INSTITUTO UNIDOS PELA VIDA PROMOVE MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO DA FIBROSE CÍSTICA

O Instituto Unidos Pela Vida (www.unidospelavida.org.br) promove em setembro, em parceria com associações de assistência de todo o Brasil e demais voluntários, o 2º Mês de Conscientização da Fibrose Cística. A Fibrose Cística é uma doença genética rara e que ainda não tem cura. Caminhadas, piqueniques, ações de divulgação, aulas de zumba e participações em grandes eventos serão promovidas em 26 cidades nas cinco regiões do País. A programação começa por Belém, no dia 4, com uma ação de conscientização promovida na Avenida Rômulo Maiorana, próximo à Câmara de Vereadores da cidade. E, depois de eventos em cidades como Rio de Janeiro, Belo Horizonte, Porto Alegre, Vitória, Belém Salvador e Recife, no dia 27, as atividades do mês serão encerradas com caminhadas em Goiânia e São Paulo, e com um simpósio que abordará o tema em Curitiba, sede do Instituto, no dia 29. O mês de setembro foi escolhido no dia 8 é celebrado o Dia Mundial da Fibrose Cística. A data foi escolhida porque nesta mesma data, em 1989, o gene causador da doença foi descoberto.

A fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk, lembra que a Fibrose Cística pode ser identificada no teste do pezinho, com a confirmação de diagnóstico pelo teste do suor. “Os principais sintomas são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. Infelizmente, alguns destes sintomas são facilmente confundidos com outras patologias, dificultando o diagnóstico da doença. A falta de conhecimento em relação à doença, tanto por parte da população quanto dos profissionais da saúde, justifica a necessidade em torná-la conhecida no país. E, claro, uma das formas de atingir este objetivo é realizando, nacionalmente, as atividades do Mês da Fibrose Cística”.

Fibrose Cística

A Fibrose Cística atinge um a cada 10 mil nascidos. Atualmente, no Brasil, cerca de 4 mil pessoas estão em tratamento no país. Pelo fato de ser uma doença recessiva, - os pais são portadores do gene recessivo, mas assintomáticos -, um a cada 50 indivíduos está em risco elevado de ter filhos com a doença, se casar com alguém que também é portador do gene. Nos Estados Unidos, por exemplo, são 30 mil pessoas com Fibrose Cística. Em todo o mundo, são aproximadamente 70 mil pessoas.

Também chamada de doença do Beijo Salgado (pelo suor mais salgado na pele das pessoas com a doença) ou Mucoviscidose, a Fibrose Cística tem como principais sintomas a pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia e pólipos nasais. Em média, a Fibrose Cística atinge um a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil. E o grande problema está no desconhecimento da doença, que dificulta o diagnóstico precoce e, consequentemente, retarda o início do tratamento adequado. Uma das primeiras formas de identificar a Fibrose Cística é através do Teste do Pezinho, com a confirmação através do Teste do Suor ou de Exames Genéticos. “Quanto antes o paciente receber o diagnóstico, mais rápido pode realizar o tratamento e levar uma vida praticamente normal, dentro dos seus limites”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk.

Instituto Unidos pela Vida

O Instituto Unidos pela Vida foi fundado quando a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk, 28 anos, recebeu seu diagnóstico para a Fibrose Cística. As atividades foram iniciadas, ainda informalmente, em outubro de 2009. Dois anos depois, o instituto foi fundado como uma associação civil sem fins lucrativos. Verônica Bednarczuk é psicóloga, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida.

O objetivo do Instituto Unidos pela Vida é prestar serviços de apoio e conscientização sobre a Fibrose Cística. Atualmente, a organização desenvolve e promove projetos através de programas nas áreas de educação, incentivo à atividade física, comunicação e suporte.

As atividades virtuais podem ser acompanhadas nas redes do Instituto: facebook.com/unidospelavida ewww.unidospelavida.org.br.

Confira, abaixo, a programação completa das atividades presenciais do 2º Mês de Conscientização da Fibrose Cística:

Belém / PA Data: 04/09 Local: Concentração no Canteiro da Av. Rômulo Maiorana (antiga 25 de Setembro) Horário: 7h

Carangola / MG Data: 05/09 Local: Praça da Matriz Horário: 09h

Joinville / SC Data: 05/09 Local: Parque da Cidade Horário: 15h

Belo Horizonte / MG Data: 06/09 Local: Parque Municipal de Belo horizonte, próximo a saída para Avenida Afonso Pena Horário: 09h

Volta Redonda / RJ Data: 07/09 Local: Praça Sávio Gama, 53

Horário: 09h

São Vicente / SP Data: 08/09 Local: Monte Serrat Horário: 9h

Palmas / TO Data: 08/09 Local: Parque Cesamar Horário: 16h

Porto Alegre / RS Data: 08/09 Local: Esquina Democrática Horário: 12h

Blumenau / SC Data: 12/09 Local: Parque Ramiro Ruediger Horário: 08h

Vitória / ES Data: 12/09 Local: Praça Costa Pereira Horário: 08h

Porto Alegre / RS Data: 13/09 Local: Brique da Redenção Horário: 11h

Salvador / BA Data: 13/09 Local: Barra Center Horário: 08h30

Recife / PE Data: 13/09 Local: Marco Zero Horário: 09h

Campo Grande / MS Data: 13/09 Local: Praça principal da Orla Morena

Horário: 16h

Ferros / MG Data: 17/09 Local: Cras de Ferros Horário: 09h

Blumenau / SC Data: 18/09 Local: Praça da Matriz Horário: 08h

Rio de Janeiro / RJ Data: 19/09 Local: Parque Municipal Quinta da Boa Vista

Horário: 09h

São Luís / MA Data: 19/09 Local: Encontro no Parquinho da Avenida Litorânea Horário: 08h

Jaú / SP Data: 19/09 Local: Concentração no Beco Horário: 16h

Foz do Iguaçu / PR Data: 20/09 Local: Gramadão da Vila A Horário: 09h

Novo Hamburgo / RS Data: 26/09 Local: Centro de Novo Hamburgo Horário: 09h

Goiânia / GO Data: 27/09 Local: Parque Areião – Setor Marista Horário: 09h

São Paulo / SP Data: 27/09 Local: Parque Ibirapuera – Portão 06

Horário: 11h